Les livres qui aident vraiment les aidants
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Il existe des dizaines de livres sur la maladie d’Alzheimer. La plupart s’adressent aux soignants ou aux chercheurs. Ceux qui suivent sont écrits pour vous, le proche qui accompagne, et chacun répond à un moment différent : comprendre ce qui arrive, organiser les journées, tenir sur la durée, ou simplement se sentir moins seul.
Nous renvoyons vers Recyclivre, qui vend des livres d’occasion, reverse une partie de ses ventes à des associations et livre partout en France. Nous ne touchons aucune commission sur ces liens. Un livre d’occasion coûte souvent moitié prix, et il a déjà servi à un autre aidant. Si un titre n’est pas disponible le jour où vous regardez, revenez quelques jours plus tard : le stock tourne vite. Tous existent aussi en bibliothèque municipale, et France Alzheimer en prête dans ses antennes.
Pour commencer : le guide pratique
Alzheimer, mode d’emploi. Le livre des aidants, Jean-Pierre Polydor
Un médecin gériatre a écrit le livre qu’il aurait voulu pouvoir donner aux familles en sortant de sa consultation. Tout y passe : la maladie et son évolution, les traitements, les aides, les démarches, l’argent, les questions juridiques, et le quotidien jusqu’aux situations les plus gênantes dont on n’ose parler à personne. Il se lit par chapitres, selon la question du moment. C’est le livre à acheter en premier si vous n’en achetez qu’un. Préface de Madeleine Chapsal, qui a accompagné deux proches malades.
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Pour le quotidien : des idées concrètes
100 idées pour accompagner une personne malade d’Alzheimer, France Alzheimer et maladies apparentées
Écrit par l’association qui reçoit les familles depuis quarante ans, dans la collection « 100 idées » de Tom Pousse. Des conseils courts et numérotés, classés par situation : les repas, la toilette, la nuit, les sorties, la communication quand les mots manquent, les moments d’agitation. Pas de théorie, des choses à essayer dès ce soir. À garder à portée de main plutôt qu’à lire d’une traite.
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J’aide un proche atteint de la maladie d’Alzheimer. 23 fiches d’activités psychomotrices au quotidien, Christophe Lefevre
Un psychomotricien propose vingt-trois fiches, chacune partant d’une situation ordinaire (se lever, s’habiller, marcher, manger, se repérer dans la maison) pour en faire un moment d’activité partagée plutôt qu’une corvée. Le livre dit aussi, et c’est rare, où s’arrêtent les forces de l’aidant et comment reconnaître ses propres limites avant l’épuisement. Publié chez Dunod.
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Pour tenir sur la durée : la parole des autres aidants
Le bonheur plus fort que l’oubli. Comment bien vivre avec Alzheimer, Colette Roumanoff
Le témoignage le plus lu en France sur le sujet. Colette Roumanoff raconte dix ans de vie avec son mari Daniel, diagnostiqué en 2005, et la méthode qu’elle s’est construite : ne pas contredire, ne pas corriger, ne pas faire passer de tests, chercher ce qui reste plutôt que ce qui manque. Le titre dit le parti pris. On peut ne pas tout partager, on en sort avec une autre façon de regarder la personne malade. Michel Lafon, 2015.
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Alzheimer, les aidants parlent aux aidants, Annie Stoker
Un livre récent (Érès, 2024), construit à partir de ce que des aidants se disent entre eux dans les groupes de parole : ce qui a marché, ce qui a cassé, ce qu’ils auraient voulu savoir plus tôt. La forme est vivante, parfois ludique, et donne envie de pousser la porte d’un groupe d’entraide, ce qui est sans doute son meilleur effet.
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Pour comprendre de l’intérieur : un roman
Still Alice. L’envol du papillon, Lisa Genova
Un roman, écrit par une neuroscientifique, raconté du point de vue d’Alice, professeure de linguistique à Harvard, qui apprend à cinquante ans qu’elle a une forme précoce de la maladie. On vit avec elle les premiers oublis, le diagnostic, et la façon dont le monde se rétrécit sans que l’envie de vivre disparaisse. Beaucoup d’aidants disent que ce livre les a aidés à comprendre ce que leur proche ne pouvait plus expliquer. Presses de la Cité, 2015 ; le film tiré du livre existe aussi.
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Ce que nous n’avons pas retenu
Les livres qui promettent de prévenir ou de ralentir la maladie par un régime, des compléments ou une méthode : aucun n’a de preuve solide, et ils font porter à l’aidant une culpabilité de plus. Les manuels pour soignants, très complets mais écrits pour des professionnels. Et les ouvrages de plus de dix ans sur les aides et les démarches, dont les montants et les dispositifs ont changé : pour ce sujet, nos guides sont mis à jour, les livres ne le sont pas.
Gratuit, et à connaître
France Alzheimer publie des guides téléchargeables gratuitement sur son site et tient des permanences dans chaque département, avec prêt de livres et groupes de parole. Avant d’acheter, c’est souvent le bon premier pas.
Sélection établie par la rédaction de SOS Alzheimer le 30 octobre 2026, à partir des catalogues des éditeurs et des recommandations de France Alzheimer et de la Fondation Médéric Alzheimer. Aucun lien de cette page n’est rémunéré.